Mon aventure de parent a commencé par un diagnostic. Lorsque mon fils Jackie a eu six ans, je me suis retrouvée dans le cabinet d'un médecin à entendre des mots comme autisme, trouble du traitement sensoriel et trouble de l'intégration sensorielle. Au fond de moi, je savais que le diagnostic allait être posé, mais ce que je ne pouvais pas savoir, c'était ce que cela signifiait pour l'avenir. Je n'ai pas pleuré ni tapé du poing contre le mur en demandant à Dieu : "Pourquoi ?" J'ai fait ce que n'importe quelle mère ferait : je me suis rendue sur Internet, à la recherche de toutes les informations que je pouvais trouver sur ce qui faisait fonctionner mon fils.
À l'époque, il n'y avait pas beaucoup de ressources sur l'autisme de haut niveau. J'ai dû improviser la plupart du temps, en me basant sur mon intuition. Les problèmes étaient plus faciles à gérer lorsque Jackie était petite. Nous évitions les endroits susceptibles de provoquer une surcharge sensorielle. Pas de magasins de bougies, de restaurants ou de parades bruyantes. Il était immature et faisait des crises de colère comme beaucoup d'autres enfants de son âge, mais en grandissant, le fossé entre lui et ses camarades s'est creusé et il a commencé à sembler différent.
La première fois que j'ai eu "le regard", c'était dans la cour de récréation. Jackie était à l'école primaire et il était grand pour son âge. Le fait que les étrangers le croient plus âgé qu'il ne l'est n'a pas aidé. Il jouait seul, bien qu'il y ait plusieurs autres enfants autour de lui. Soudain, un camion de pompiers est passé en trombe, sirène hurlante, et Jackie a perdu la tête. Il a couru frénétiquement autour du terrain de jeu, les mains couvrant ses oreilles, essayant désespérément de s'éloigner de l'horrible bruit. Je n'ai pas pu l'atteindre assez vite et il s'est précipité dans le bac à sable, piétinant le château de sable d'autres enfants. Les autres mères se sont précipitées, j'ai attrapé Jackie et je l'ai emmené sur un banc, en lui frottant le dos pour le calmer. Le petit groupe qui se trouvait dans le bac à sable me regardait avec impatience, attendant une réprimande ou, à tout le moins, des excuses forcées. Ils ont remarqué que je consolais mon fils et c'est alors qu'est apparu le regard qui disait clairement : "Enfant gâté, mauvaise mère". Je me suis excusée, mais j'ai quitté cette situation blessée et avec le sentiment d'être incomprise, sentiments que j'ai entretenus pendant les dix années suivantes.
Lorsque Jackie est entrée au collège, les problèmes sociaux de l'autisme ont commencé à se manifester comme un lion. Il est constamment victime de brimades, perd ses amis et ne sait pas comment s'en faire de nouveaux. Son manque d'intérêt pour tout ce qui n'est pas sa passion pour les voitures le limite. Tandis que ses camarades développaient de nouveaux centres d'intérêt, s'ouvrant au monde de la technologie, aux filles et aux sports, Jackie restait là où il avait toujours été, concentré sur la date de sortie de la prochaine série de voitures Hot Wheels.
Jackie passait des nuits entières à pleurer pour s'endormir et je me sentais si impuissante, incapable de lui expliquer comment fonctionnait notre monde. C'était un monde étranger pour lui. J'ai commencé à le suivre dans le trou de lapin de la dépression. Le jugement constant que nous ressentions tous les deux, l'incapacité de nous exprimer l'un envers l'autre et le fait de savoir qu'il en serait probablement toujours ainsi ont laissé de profondes blessures. J'ai commencé à me demander comment les choses auraient pu être différentes. Comment sa vie aurait été bien meilleure sans cette différence neurologique. Comment ma vie aurait été plus centrée sur moi, plutôt que sur l'autisme et l'attente de la prochaine crise. Puis il s'est passé quelque chose qui a tout changé.
La première année a commencé en fanfare. La transition vers une école beaucoup plus grande, remplie d'étrangers et d'un travail de cours écrasant, a été horrible. Les notes de Jackie ont commencé à chuter et il a commencé à penser qu'il ne pourrait pas réussir. Nous avons passé beaucoup de temps avec des tuteurs et à étudier pour des examens importants, mais nous avons été récompensés par des notes toujours faibles. Sa frustration croissante m'a plongée dans le désespoir. J'ai remis en question ma foi en Dieu, me demandant pourquoi mon fils se heurtait à tant d'obstacles et comment j'allais pouvoir rendre sa vie épanouissante malgré l'autisme. J'avais l'impression d'avoir échoué et j'étais rongée par l'inquiétude pour l'avenir. J'étais au plus bas, amère et en colère. Je me sentais privée de temps et d'énergie.
Unjour, Jackie est rentrée de l'école et a dit : "Tu sais, maman, je suis vraiment heureuse d'être autiste".
Il m'a ensuite expliqué qu'il ne voulait pas être comme les autres. Même si c'était parfois difficile, il savait que cela le rendait spécial et il ne voulait jamais que cela disparaisse. J'étais choquée, mais aussi soulagée. J'ai repensé à notre vie commune. Toutes les fois où je lui ai dit qu'il était spécial, qu'il pouvait être heureux d'être ce qu'il était, j'ai fini par comprendre. Mon fils était reconnaissant pour quelque chose qui le rendait différent, quelque chose qu'il ne contrôlait pas et qui le faisait sortir du lot.
Cela m'a amenée à réfléchir à ce que j'étais devenue. J'ai commencé à me délecter des luttes que j'avais menées. J'ai réalisé que je n'étais plus la même femme. J'étais plus forte et plus consciente du monde qui m'entourait. J'avais mené des batailles sans fin avec les systèmes scolaires, les compagnies d'assurance et même des étrangers pour les aider à comprendre les besoins de mon garçon autiste. Je ne me suis pas battue uniquement pour Jackie, mais aussi pour que l'on comprenne toutes les personnes qui se sentent différentes d'une manière ou d'une autre. Je suis partie d'une situation d'incompréhension des autres pour arriver à une situation qui nous inclut tous.
Pour la première fois, j'ai été reconnaissante pour tout cela. Jackie m'a aidée à comprendre que tout le monde est confronté à des problèmes dans la vie. Pour nous, ce sera l'autisme. Je suis à jamais reconnaissante envers mon fils, qui m'a fait suffisamment confiance pour me laisser me battre pour lui, et qui m'a aidée à trouver une voix pour aider les autres.
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ParentCo.
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