Lorsque mon premier enfant est né, tout était parfait. Elle se développait normalement, au même rythme et de la même manière que les enfants de mes amis. J'aimais discuter de ses étapes avec mes proches, échanger des anecdotes avec d'autres parents et parler d'elle à tous ceux qui étaient assez intéressés pour me poser des questions. Lorsque ma deuxième fille est née, je m'attendais à ce qu'il en soit de même.
Ce n'est pas ce qui s'est passé.
JJ a cessé de se développer à l'âge d'un an. Elle ne parlait pas. Elle ne s'intéressait pas au monde qui l'entourait. Il a fallu attendre un an avant qu'elle ne marche. À trois ans, elle a commencé à lâcher tout ce qu'elle tenait et à tomber par terre si quelqu'un ne lui tenait pas la main. À trois ans et demi, nous en avons appris la raison. JJ est atteinte du syndrome de Rett, une maladie neurologique rare et progressive. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Rett ne sont pas capables de parler ou d'utiliser leurs mains de manière délibérée. Beaucoup d'autres souffrent de crises d'épilepsie ou d'anomalies respiratoires, d'anxiété, de problèmes de vision et de difficultés à mâcher et à avaler.
Le diagnostic de JJ a été dévastateur. À cette époque, elle ne pouvait plus parler, utiliser ses mains ou marcher sans aide. Elle ne pouvait pas non plus mâcher ou avaler correctement, avait des troubles de la vision et souffrait d'épisodes convulsifs de rétention de la respiration. Le fait de savoir que ces choses risquaient de ne pas s'améliorer, voire de s'aggraver avec le temps, m'a plongé dans une spirale de chagrin. Je ne savais pas quoi penser ni comment gérer ce qui se passait.
Après le diagnostic, les amis, la famille et les voisins se sont mobilisés. Ils ont fait du baby-sitting, apporté des repas et offert des mots gentils. Mais même si j'étais entourée d'amour et de soutien, je me sentais complètement seule. Personne ne pouvait vraiment comprendre ce que je vivais, et il m'était impossible de l'exprimer. Si j'essayais de m'expliquer, je finissais généralement en larmes, ce qui était humiliant et embarrassant. J'ai donc cessé d'évoquer l'état de JJ, surtout en public.
Au bout de quelques mois, le chagrin s'est suffisamment apaisé pour que je puisse à nouveau tenir une conversation sur JJ. Mais à ce moment-là, j'ai remarqué quelque chose de troublant. Plus personne ne semblait vouloir parler d'elle. Ils posaient des questions rapides et générales ou ne disaient rien du tout. Lorsqu'ils l'évoquaient, je pouvais presque les voir se préparer à le faire, et la conversation devenait immédiatement guindée.
Les interactions avec les étrangers et les connaissances n'étaient guère meilleures. Leur embarras était presque palpable. Lorsque j'ai expliqué l'état de JJ à une infirmière lors d'un examen, elle a marmonné quelques phrases inarticulées, puis a levé les mains en l'air. "Je suis désolée", a-t-elle dit. "Je ne sais vraiment pas quoi dire. Je suis sûre que je ne fais qu'empirer les choses".
Lors d'une fête de Noël, la femme à côté de moi, qui connaissait un peu les problèmes de santé de ma fille, a vu une photo de JJ sur mon téléphone. "Elle m'a dit : "C'est votre fille ? "Elle est si belle ! Puis elle a porté la main à sa bouche. "Oh non. Est-ce que je peux poser des questions sur elle ?"
Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic difficile ou souffre d'un handicap, cela vous sépare des autres dans une certaine mesure. Mais cela ne fait pas de nous une espèce étrangère. Nous avons encore beaucoup de choses en commun avec le reste du monde. Il faut juste un peu plus de temps et d'énergie pour trouver ces points communs. Il faut également beaucoup de courage - de part et d'autre - pour avoir des conversations honnêtes sur nos vies. Les parents qui avaient cessé de demander des nouvelles de JJ, l'infirmière lors de mon bilan de santé, la femme à la fête - c'étaient des gens bien, au grand cœur. Ils ne savaient tout simplement pas comment me parler de mon enfant.
Il m'a fallu un certain temps pour comprendre pourquoi les gens excluaient JJ de leurs conversations et semblaient mal à l'aise en ma présence. Ils avaient peur de me blesser, d'attiser le chagrin ou d'utiliser un mot ou une expression incorrecte pour parler de ma fille. Il n'y avait tout simplement pas de scénario social pour une situation comme la mienne. De nos jours, nous parlons beaucoup de la célébration des différences, mais nous ne nous entraînons jamais vraiment à discuter de ces différences de manière détendue et honnête.
Les mots et les phrases faisant référence à certains groupes de personnes sont également devenus un sujet très tendu. Chacun a sa propre façon de s'adresser à lui, et certaines personnes peuvent se sentir très offensées si le "mauvais" mot est choisi. C'est pourquoi nous nous trouvons souvent dans une situation de paralysie de la conversation. Je pense parfois que les gens ne savent tout simplement pas comment désigner JJ. Est-elle handicapée ? Un enfant handicapé ? Un enfant avec des besoins spéciaux ? Mieux vaut ne pas en parler du tout que de risquer d'utiliser le mauvais mot ou la mauvaise phrase et de me contrarier.
Les gens ne sont pas des devins. Je me suis rendu compte que je dois leur faire savoir quand je veux parler de JJ et quand j'ai l'impression que c'est trop. J'ai également appris qu'il est important de tenir compte du langage et de la peur qu'il suscite chez les gens. Ma philosophie personnelle est que je ne me préoccupe pas des mots ou des phrases utilisés, tant que l'intention qui les sous-tend est bonne.
J'ai commencé à mettre en œuvre certaines de ces mesures et je suis satisfaite des résultats. J'ai dit à mes bons amis que, pour l'instant, je préférais ne pas parler des étapes de nos filles les plus jeunes. C'est trop difficile pour moi d'entendre leurs enfants faire des choses que JJ ne fera peut-être jamais. Lorsque des personnes comme la dame de la fête s'intéressent à ma fille, je souris et je les encourage à poser des questions. Je ne juge pas immédiatement les autres pour le langage qu'ils utilisent parce que je veux plutôt me concentrer sur le contenu et la connexion.
Si vous vous demandez comment parler à un parent d'enfant handicapé, ce n'est pas sorcier. Déterminez l'importance qu'ils accordent à la formulation et au langage. Demandez-lui s'il est d'accord pour parler de son enfant. Lorsque vous posez des questions, tout est bon, mais il est préférable d'être précis : "Quelles sont les nouvelles choses qu'ils font ? "Comment se passe la thérapie ou l'école ? "Avez-vous des photos ou des histoires récentes ?
De nos jours, nous sommes tous confrontés à un grand nombre d'éléments négatifs. Il n'est pas possible de consulter Facebook ou Twitter sans que quelqu'un dénonce, réprimande, juge, se plaint ou réprimande quelqu'un d'autre. En tant que parents, nous n'avons pas besoin d'ajouter à cette mentalité. Si nous le voulons, nous pouvons travailler à l'instauration d'une atmosphère d'ouverture, de connexion et de bienveillance.
Une véritable inclusion est plus facile à dire qu'à faire. Elle nécessite du courage, de la patience et de la compréhension de la part de toutes les personnes concernées. Elle commence par le fait de s'accorder le bénéfice du doute, de trouver le courage d'aborder des sujets inconfortables et de prendre le temps d'écouter. Et, si l'on s'y prend bien, on aboutit à quelque chose de vital : une conversation qui nous rapproche au lieu de nous éloigner les uns des autres.
