Lorsque mon fils a eu deux semaines, j'ai découvert que mon lait maternel ne lui apportait pas suffisamment de nutriments pour qu'il grandisse correctement. Ce fut un coup de poing dans une période déjà difficile de ma vie : apprendre à être une nouvelle maman.
Je manquais cruellement de sommeil et mon fils avait constamment faim. J'ai rapidement appris que le problème n'était pas ma production de lait, mais qu'il était atteint d'une maladie génétique appelée fibrose kystique (FK).
La FK est une maladie chronique et progressive qui entraîne des problèmes de digestion et d'absorption des nutriments en raison d'une accumulation de mucus épais dans les poumons et le tube digestif.
Même si je savais que rien n'était de ma faute, mon monologue intérieur me donnait l'impression d'être une mère ratée, et j'étais dévastée.
Le parcours a été long et difficile depuis que mon fils a été diagnostiqué. Tout au long de sa vie, il a dû prendre des enzymes et des préparations supplémentaires pour obtenir l'alimentation dont il a tant besoin. Même aujourd'hui, à l'âge de six ans et demi, la plupart des nutriments qu'il consomme proviennent d'une formule spéciale riche en calories administrée par une sonde d'alimentation placée dans son estomac et qu'il a reçue à l'âge de deux ans.
Pour rester en bonne santé, les personnes atteintes de FK doivent consommer davantage de calories. Même avec des enzymes, leur corps ne peut pas décomposer tout ce qu'ils mangent ou corriger leur difficulté à absorber les nutriments.
Le lait maternisé est devenu une véritable bouée de sauvetage pour notre famille. Littéralement.
Pourquoi les parents sont-ils dans ce pétrin ?
Les États-Unis produisent 98 % des préparations pour nourrissons qu'ils consomment. Par conséquent, lorsqu'un incident survient dans une usine, il a des répercussions sur l'ensemble de la chaîne d'approvisionnement.
Abbott Nutrition, fabricant du lait maternisé Similac, le plus grand producteur de lait maternisé du pays, a volontairement rappelé des préparations en poudre en raison d'une contamination potentielle dans son usine de fabrication du Michigan.
Abbott vient d'annoncer qu'elle était en mesure de reprendre la production de ses préparations pour nourrissons après une inspection de la FDA, mais les parents risquent de ne pas voir les préparations comme Alimentum, EleCare et Similac dans les rayons des magasins avant le mois de juillet.
Un mois de juin sec pour les parents qui se nourrissent de lait maternisé
Les parents de bébés qui ont besoin de lait maternisé sont actuellement confrontés à une crise, car les rayons des magasins de tout le pays sont vides.
Les parents ont donc dû se démener pour trouver du lait maternisé, certains se contentant de l'acheter en ligne auprès de sources non réglementées, voire de le fabriquer eux-mêmes(la FDA ne recommande pas de faire du lait maternisé maison). Bien que les parents puissent prendre certaines mesures pour rationner leurs stocks existants, la réalité pour certaines familles est brutale : cette pénurie peut signifier se passer totalement de lait maternisé pendant un certain temps.
Les familles à faible revenu qui dépendent de l'aide gouvernementale pour acheter de la nourriture sont particulièrement touchées par cette crise. Le programme spécial de nutrition complémentaire pour les femmes, les nourrissons et les enfants (WIC) fournit gratuitement ou à bas prix du lait maternisé aux nourrissons et aux enfants éligibles jusqu'à l'âge de cinq ans. Toutefois, le WIC ne couvre qu'une sélection limitée de préparations préapprouvées. Si la marque habituelle de la famille n'est pas en stock, elle doit obtenir l'autorisation d'un médecin pour passer à une autre formule couverte.
Ce processus prend du temps, n'est pas pratique et peut perturber l'horaire d'alimentation du bébé. Ces difficultés soulignent l'importance des programmes d'aide gouvernementaux tels que WIC et SNAP, qui apportent un soutien vital aux familles à faibles revenus en période de crise, mais surtout aujourd'hui, les parents ont besoin d'être rencontrés avec plus d'efficacité et d'accessibilité.
Parents de bébés ayant besoin d'un lait maternisé spécialisé
En matière de lait maternisé, il n'existe pas de type ou de marque "parfaits". Chaque bébé est différent et ce qui fonctionne pour l'un peut ne pas fonctionner pour l'autre. L'accès à une formule spécialisée est particulièrement important pour les bébés souffrant d'allergies ou d'affections médicales qui nécessitent des besoins spécifiques.
Teresa est une maman de la région d'East Bay dont la fille est atteinte du syndrome de Turner, une maladie chromosomique qui affecte le développement. Elle s'est rendue d'un magasin à l'autre dans sa ville natale, ébranlée par les rayons vides, et a demandé de l'aide à des groupes Facebook locaux de parents.
Dans la journée, une autre mère du groupe a pu obtenir deux boîtes de lait en poudre sans lactose Pregestimil. Pregestimil Infant Formula Powder sans lactose ; Teresa a pu les récupérer le lendemain.
C'est ce qui se passe dans les groupes Facebook de tout le pays.
Les médias sociaux ont aidé les parents à accéder au lait maternisé
Les médias sociaux sont devenus une bouée de sauvetage pour de nombreux parents d'enfants ayant des besoins particuliers. Grâce aux médias sociaux, les gens publient des photos des formules supplémentaires qu'ils possèdent, partagent des informations provenant des magasins et proposent même de se rendre dans les magasins pour chercher des formules spécialisées pour les parents de leur région. Ce soutien de grande envergure permet d'alléger le stress de parents déjà très sollicités.
En ligne, il y a beaucoup de questions et de prises de position mesquines, comme "pourquoi les femmes ne peuvent-elles pas simplement allaiter ? La désinformation est également très répandue. De nombreux experts partagent leurs connaissances et les parents peuvent apprendre d'eux. Mais il est difficile de savoir à qui faire confiance en ligne. Pour tout parent cherchant des informations sur les préparations pour nourrissons, le mieux est de prendre contact avec votre pédiatre local, en particulier lorsque quelqu'un dit en ligne quelque chose qui semble trop beau pour être vrai.
De nombreuses mères désireuses d'apporter leur aide proposent leur propre lait maternel à d'autres sur des groupes Facebook ou NextDoor, et il leur est conseillé de se mettre en relation avec leur banque de lait locale pour les aider (il n'est pas recommandé d'utiliser le lait maternel de personnes que l'on ne connaît pas personnellement).
Les organisations à but non lucratif se mobilisent pour aider les parents
Les organisations à but non lucratif ont rapidement répondu aux besoins des parents et des bébés, en particulier dans les unités de soins intensifs néonatals (USIN) à travers le pays. Christie Coursey, directrice exécutive de Breastfeed Atlanta, a déclaré que les représentants des fabricants locaux de lait maternisé se sont mobilisés pour s'assurer que les bébés des unités de soins intensifs néonatals de la région d'Atlanta étaient couverts.
Ces centres sont d'une importance cruciale pour les enfants prématurés ou malades qui ont besoin de soins 24 heures sur 24. Breastfeed Atlanta propose des services d'allaitement et aide une banque de lait locale à fournir du lait maternel sélectionné aux bébés de l'unité de soins intensifs néonatals, mais son objectif ultime est de nourrir les bébés en toute sécurité et d'aider les mamans, quelle que soit la méthode d'alimentation.
Ils ont reçu un afflux de mères souhaitant faire don de leur lait maternel pour aider les personnes dans le besoin et travaillent avec la communauté pédiatrique pour évaluer les dons potentiels.
En plus de travailler avec les mamans des unités de soins intensifs néonatals, elles fournissent des ressources et un soutien indispensables aux mères qui ont des difficultés, répondent aux questions sur les préparations maison (encore une fois, elles ne sont pas recommandées) ou aux personnes qui veulent recommencer à allaiter. "J'ai parlé à plusieurs mères qui souhaitent ré-allaiter. Nous sommes heureux de les aider, mais ce n'est pas une solution rapide et les résultats de leurs efforts ne sont pas toujours fiables. Elles doivent donc trouver une autre solution dans l'intervalle, ce qui signifie généralement continuer à utiliser des préparations pour nourrissons.
Il n'y a pas que le lait maternisé : d'autres aliments pour bébés sont en rupture de stock
J'ai parlé à la nutritionniste de mon fils atteint de mucoviscidose lorsque j'ai entendu parler pour la première fois de la pénurie de lait maternisé.
Les mêmes sentiments de désespoir et d'inquiétude que j'avais éprouvés lorsque j'ai appris qu'il était atteint de FK se sont rapidement matérialisés ; une fois de plus, j'avais peur de ne pas pouvoir nourrir mon fils. Elle m'a dit qu'elle était en contact étroit avec le fournisseur de ma sonde d'alimentation et qu'elle passerait une commande supplémentaire si elle le pouvait.
Elle m'a répété que si j'avais des problèmes de chaîne d'approvisionnement en général, je devais d'abord m'adresser à l'équipe médicale avant d'essayer de prendre les choses en main.
Cependant, mes problèmes ne concernent pas uniquement la formule extra-calorique de mon fils. Il a des problèmes sensoriels avec la nourriture et s'effondre parfois lorsqu'il n'obtient pas la purée de poulet exacte dont il a besoin pour avaler ses enzymes (je connais beaucoup de parents qui peuvent le comprendre !!!).
Les aliments pour bébés commencent également à manquer.
Pour les parents qui cherchent à nourrir leurs bébés, le récent rappel a eu un effet domino sur d'autres produits. Comme pour le papier hygiénique au début de la pandémie, les parents se précipitent dans les magasins, ce qui entraîne une pénurie généralisée de lait maternisé et d'autres aliments pour bébés. Cette situation a également des répercussions sur d'autres produits essentiels à l'alimentation des nourrissons, tels que les biberons, les tétines et même les tire-laits.
Avec une chaîne d'approvisionnement déjà réduite, nous ne savons pas à quoi ressembleront les prochains mois.
Heureusement, les parents se sont rassemblés pour se soutenir mutuellement de bien des manières, petites et grandes. Qu'il s'agisse d'offrir leur propre réserve de lait, de rechercher des magasins locaux et de transmettre des informations, ou d'offrir des mots gentils pour apaiser l'anxiété des autres, ces actes de gentillesse contribuent grandement à aider les parents qui souffrent de cette crise.
Lorsque nous nous sentons seuls et perdus, ce sont ces petits moments de connexion qui nous rappellent que nous ne sommes pas seuls. Nous faisons partie d'une communauté plus large, qui se bat pour la même chose : un meilleur avenir pour nos enfants.
