Personne ne peut vraiment comprendre le parcours d'une maman atteinte d'eczéma, sauf une autre maman atteinte d'eczéma. Avant la naissance de mon fils l'année dernière, je ne voyais l'eczéma que comme une sécheresse chronique de la peau qui pouvait mettre une personne mal à l'aise. Ma défunte tante en Inde en souffrait et je me souviens qu'elle avait une petite pharmacie de crèmes infusées au curcuma qu'elle étalait en vain sur sa peau cendrée et squameuse.
Toutefois, au cours de l'année écoulée, j'ai malheureusement appris à mieux connaître cette maladie inflammatoire de la peau, également connue sous le nom de dermatite atopique, car mon fils d'un an en est atteint. Bien que son cas soit considéré comme "léger à modéré", il nous a paralysés parce qu'il se gratte sans cesse, surtout la nuit, lorsque les niveaux d'histamine sont plus élevés. Cela a entraîné d'innombrables nuits de privation de sommeil pendant lesquelles j'ai dû lui tenir les bras pour l'empêcher de se gratter à vif, l'enduire de crèmes puissantes, le revêtir d'un pyjama en bambou rafraîchissant et de moufles à gratter et, en cas de désespoir, lui administrer un antihistaminique juste pour obtenir un peu de répit. (Heureusement, je croyais déjà au partage du lit avec mes bébés, car je ne pouvais pas imaginer essayer de faire dormir un enfant atteint d'eczéma toute la nuit dans un berceau).
Les premières étapes
Tout a commencé par une plaque de peau sèche sous son bras à l'âge de trois mois. Je l'ai signalée au pédiatre chez qui je l'emmenais à l'époque, qui a sévèrement haussé les sourcils et m'a conseillé de l'hydrater avec de l'Aquaphor, une pommade à base de pétrole très répandue chez les enfants, pour éviter qu'elle ne s'infecte. J'ai depuis quitté son cabinet après avoir fait preuve de négligence à l'égard des vaccins, mais je suppose qu'il savait quels défis m'attendaient (même si je n'en savais rien à l'époque).
Au fil des semaines, j'ai soulevé la question au cabinet médical suivant, d'autant plus que j'étais préoccupée par une petite tache sur son visage qui s'était mise à suinter. Le pédiatre m'a dit qu'il n'y avait pas de remède à l'eczéma et m'a prescrit des stéroïdes et la pommade antibiotique topique Mupirocin utilisée pour traiter l'impétigo. J'ai appris plus tard qu'il s'agissait d'un protocole standard chez les pédiatres traditionnels. Elle m'a renvoyée chez moi sans même suggérer que tout cela pouvait être lié à l'intestin, ni me recommander d'effectuer des tests d'allergie, ce qui était apparu à plusieurs reprises dans mes recherches : l'eczéma ne se guérit pas, mais des modifications de l'alimentation et de la santé intestinale peuvent apporter des améliorations substantielles, parfois même faire disparaître complètement la peau.
Tests d'allergie
J'ai quitté ce cabinet pédiatrique pour me rendre dans celui de ma fille, que j'avais évité au départ en raison de la distance qui nous séparait de notre maison (nous avions déménagé dans la maison de campagne pendant la pandémie). J'ai également pris rendez-vous avec un allergologue pour un test cutané, également appelé test de piqûre ou de grattage, au cours duquel on vérifie la présence de réactions allergiques immédiates.
L'un des principaux outils de diagnostic pour évaluer une allergie alimentaire médiée par les immunoglobulines E (IgE), il a été effectué sur le dos de mon fils et presque instantanément, sa peau a fait une éruption d'urticaire : de petites bosses rouges sur tout son précieux petit dos. On lui a rapidement donné du Benadryl, après quoi il s'est rapidement évanoui dans mes bras, lourd et chaud.
L'allergologue a énuméré les éléments auxquels il était allergique - avoine, œufs, produits laitiers et fruits à coque - en ajoutant quesi je devais éviter ces éléments, je devais continuer à allaiter et passer à un lait maternisé à base d'acides aminés, la version la plus hypoallergénique du lait maternisé, lorsque je donnais des compléments alimentaires. Heureusement, il n'était pas allergique au blé ou au poulet. On ne m'a pas donné beaucoup d'explications, mais on m'a renvoyée chez moi avec une ordonnance pour le redoutable EpiPen et on m'a dit de revenir dans six mois.
Il existe une multitude d'informations sur la précision de ces tests. J'ai lu qu'un test cutané positif est fiable dans la moitié des cas, mais qu'un résultat négatif est correct dans 95 % des cas. En soi, un résultat positif signifie que le corps a produit des anticorps allergiques, appelés IgE, contre un aliment spécifique. Il s'agit d'une "sensibilisation", qui ne suffit pas à établir un diagnostic.
Une prise de sang, l'étape suivante, serait plus précise. J'ai commencé à rechercher des phlébotomistes locaux spécialisés dans l'utilisation d'aiguilles papillon, car je ne voulais pas m'amuser à bâcler de minuscules veines.
Des crèmes à profusion
Entre-temps, j'ai dépensé une petite fortune en crèmes prétendument "calmantes" ou "cicatrisantes" à base de beurre de karité, de beurre de cacao, d'aloe vera, de beurre de mangue ou de miel de manuka pour lutter contre la sécheresse. Certaines choses semblent fonctionner, sa peau s'améliore, puis elle s'aggrave à nouveau, parfois à des endroits différents. L'expression "montagnes russes" est le mot qui me vient à l'esprit.
J'ai tout essayé, des crèmes classiques contre l'eczéma comme Cerave aux sprays cutanés pour aider le microbiome de la peau comme SkinSmart et BRIOTECH Topical Skin Spray, en passant par les concoctions maison à base d'eau de rose et de curcuma faites par moi-même ou par quelqu'un sur Etsy, l'hamamélis, le vinaigre de cidre de pomme et les crèmes homéopathiques qui imitent les stéroïdes sans en avoir les effets secondaires néfastes.
J'ai même cherché une crème ésotérique fabriquée aux Philippines qui n'a rien donné. Une amie hippie bien intentionnée m'a dit de lécher le bébé (prônant les propriétés curatives de la salive) ; ma doula post-partum m'a dit de vaporiser mon lait maternel sur le bébé. Malheureusement, en tant que végétarienne de longue date, la suppression des produits laitiers avait été un défi et ma production s'était effondrée. J'ai tenu un mois, mais je n'ai constaté aucune amélioration de la peau du bébé.
Ma consultante en lactation m'a alors dit que je devais attendre trois mois avant de voir des changements notables. J'ai appris qu'il fallait beaucoup de patience pour faire face à cette situation, surtout si l'on espère une gratification immédiate.
Déterminer ce qu'il faut manger
J'ai consulté une merveilleuse et bien intentionnée conseillère en allaitement de Free To Feed, une organisation qui éduque les mères sur la façon d'allaiter les bébés souffrant d'allergies alimentaires, qui a partagé des recettes adaptées aux allergies et m'a même indiqué où trouver des pépites de chocolat végétaliennes (yay ?) J'ai parcouru des livres de cuisine et appris à préparer le parfait poulet rôti. J'ai donc choisi le poulet, tous les soirs, même si je ne mange pas de viande, que mon enfant ne mange que des macaronis au fromage et que mon compagnon a exprimé sa préférence pour ne plus jamais voir de poulet dans son assiette. Mais le poulet était en sécurité et j'étais terrifiée.
Dans un premier temps, j'ai été rassurée par le fait que mon fils n'était pas allergique au blé - qui peut se passer de pain et de pâtes ? Bien sûr, mon soulagement a été de courte durée lorsque j'ai pris conscience des propriétés inflammatoires du gluten, l'un des principaux allergènes du pays avec le lait, les œufs, le poisson et les fruits à coque.
Au fur et à mesure que je m'enfonçais dans mon eczéma, le régime GAPS m'a semblé être une voie prometteuse : suppression des céréales, des produits laitiers pasteurisés, des légumes riches en amidon et des glucides raffinés, et guérison de l'intestin grâce à des bouillons de viande et d'os.
L'eczéma aux États-Unis
Aujourd'hui, environ 9,6 millions d'enfants de moins de 18 ans aux États-Unis souffrent d'eczéma et environ 60 % des cas d'eczéma chez les jeunes enfants se déclarent avant l'âge d'un an. Certains experts affirment que les facteurs environnementaux ou les allergènes sont les principaux responsables de l'eczéma, une affection qui est devenue notoirement courante chez les nourrissons. Certains aliments, tels que les noix, le lait et le blé, peuvent déclencher la libération de lymphocytes T et d'immunoglobulines E à l'origine de l'inflammation, ce qui peut provoquer des poussées d'eczéma. D'autres pensent que l'eczéma est en grande partie génétique.
Plus de traitements
Comme tout le monde le sait, avoir un nouveau bébé n'est pas une mince affaire, mais avoir un bébé allergique à l'eczéma, c'est encore mieux. Je craignais également de ne pas accorder autant d'attention que je l'aurais voulu à mon enfant de trois ans qui s'épanouit et dont la patience et l'empathie ne cessent de m'étonner. Dans les moments les plus difficiles, j'ai l'impression d'être la pire des mères, même si je me consacre entièrement à mes enfants. Je pleure, je pleure et je me sens si impuissante et incompétente. Comment se fait-il que je ne puisse pas arranger les choses ?
Des crises d'insécurité m'assaillent et je suis convaincue que n'importe quelle autre mère aurait déjà trouvé une solution, même si cela n'a pas été sans effort : consultations avec des homéopathes, nombreuses séances chez un chiropracteur (qui m'a fait me sentir mal d'avoir partiellement vacciné le bébé, insinuant que c'était la cause de toute sa détresse physique - j'ai depuis arrêté les vaccins pour le moment), bains de sels de la mer morte et une myriade de traitements topiques, coton biologique ou bambou pour tout, filtres à air haut de gamme et probiotiques onéreux.
J'ai même suivi des traitements de guérison crânio-sacrée avec une femme qui m'a dit que l'eczéma était dû au fait que le bébé ressentait de l'ambivalence quant à savoir si nous le voulions ou non. C'est peut-être parce qu'il est resté 6 heures à l'unité de soins intensifs néonatals après la naissance (l'hôpital était très prudent), ou parce qu'il a senti qu'il fallait convaincre son père d'avoir un deuxième enfant et qu'il n'était pas vraiment d'accord avant de l'avoir tenu dans ses bras pour la première fois (la plupart des hommes ne sont-ils pas comme ça ?).
Nous avons commencé à appliquer la technique NAET (Nambudripad Allergy Elimination Technique), que mon partenaire peut pratiquer en sa qualité de médecin et d'acupuncteur, mais qui est presque impossible à mettre en œuvre avec le bébé le plus tordu du monde, car je dois être "l'hôte", le tenir pendant qu'on me presse des aiguilles sur la peau. Le moins que l'on puisse dire, c'est que c'est éprouvant pour les nerfs.
J'ai envoyé le caca vert du bébé pour qu'il soit analysé par une société appelée Tiny Health, qui a fini par recommander les mêmes probiotiques que ceux qu'il prenait déjà. J'ai essayé le lait de chèvre et je l'ai emmené à la piscine (on dit que l'eau de Javel aide à soulager l'eczéma, mais ce n'est pas notre cas). Il prend deux bains par jour dans de l'eau tiède avec un savon très doux, ou ne prend pas de bain du tout. C'est l'endroit où il est le plus heureux et où il n'a aucune démangeaison. Il arbore son beau sourire à dix dents, sa peau humide et rose tandis qu'il fait claquer le sous-marin Green Toy dans la baignoire sans bulles d'eau.
Voyage solitaire
Croyez-moi, quand on est une maman atteinte d'eczéma, on fait n'importe quoi pour soulager l'inconfort qu'il provoque, parce que c'est un sentiment tellement primaire. Je ressens de la rage à son égard. C'est un parcours tellement solitaire, c'est aussi un parcours tellement spécifique. D'un côté, cela nous lie, mon partenaire et moi, nous avons l'impression d'être une équipe de choc contre l'eczéma ; d'un autre côté, nous manquons de sommeil, nous sommes grincheux et souvent courts l'un envers l'autre, surtout à trois heures du matin quand l'un de nous a dû mettre une autre couche de vaseline sur le bébé pour calmer ses démangeaisons, alors que nous n'aspirons qu'à dormir toute la nuit et à être à nouveau normaux.
Je commence à éprouver du ressentiment car, à l'exception de quelques amis proches et de ma mère, personne ne prend de mes nouvelles. Mon frère me propose de temps en temps des options de santé alternatives qu'il a étudiées, comme le reishi ou les champignons queue de dinde, mais je suis nerveuse à l'idée d'expérimenter quelque chose qui n'a pas d'effets documentés sur les petits bébés. Ma mère m'envoie des liens vers des remèdes soi-disant anciens pour l'eczéma, comme la fécule de maïs (qui n'a pas fonctionné) ou des trucs qu'elle a trouvés au hasard sur Internet.
Ce n'est pas un secret que la maternité peut être une expérience solitaire, mais imaginez que vous êtes à la campagne, loin de votre tribu, et que vous élevez deux enfants pratiquement toute seule (mon partenaire fait la navette depuis Washington où il dirige un cabinet médical et rentre tard à la maison). Sans parler du fait que très peu de membres de la famille ont pris de mes nouvelles et m'ont demandé comment je me portais depuis l'arrivée du deuxième bébé, ou si j'avais besoin de quoi que ce soit. Vous savez quoi, un repas préparé à la maison serait parfait puisque nous n'avons pas de livraison ici, et j'aimerais bien raccrocher ma casquette de chef pour une nuit. Même un simple texto ("comment ça va ?") ou un coup de fil serait la meilleure chose à faire. J'essaie de ne pas le prendre personnellement, mais quand je pense à l'adage "il faut un village", je me sens désespérée. Je me tourne vers d'autres mères dans des groupes d'eczéma sur Facebook où je trouve réconfort et solidarité. Elles sont devenues une bouée de sauvetage. Elles aussi sont désespérées. Lorsque je lis leurs messages, je me rends compte que je ne suis pas folle et que la situation n'est peut-être pas si mauvaise pour moi par rapport à d'autres. Dans ces groupes, il y a des photos terribles, qui font froid dans le dos, de bébés qui se sont griffés, qui ont des croûtes partout ou qui ont des infections à staphylocoques sur tout le corps ; en comparaison, la peau de mon fils a l'air plutôt bonne.
Peut-être que je fais quelque chose de bien ?
Enlever tous les écrous de la maison
J'ai trouvé un deuxième allergologue, qui m'a expliqué les choses beaucoup mieux que le premier et m'a dit qu'elle prendrait en charge les allergies de mon fils puisque les pédiatres haussaient les épaules (ils s'en remettent totalement aux allergologues lorsqu'il s'agit d'allergies, naturellement). J'ai failli pleurer de soulagement sur ses genoux lorsqu'elle m'a dit cela.
Lorsque j'ai reçu les analyses sanguines qu'elle avait demandées, elles montraient des allergies moyennes à l'avoine, aux œufs et aux produits laitiers, mais une allergie grave aux noix de toutes sortes, en particulier aux pistaches (que j'ai mangées tout au long de ma grossesse). Il n'a même pas essayé une noix, mais dès que j'ai vu cette couleur bordeaux sur le rapport de laboratoire, j'ai passé en revue tout le garde-manger et j'ai jeté toutes nos noix - les barres de céréales avec des noix, les pots de noix pour la pâtisserie, toutes les céréales à base de noix et tous les beurres d'amande et d'arachide (désolée pour la baby-sitter, tu vas devoir penser à un autre sandwich que le PB&J pour le déjeuner).
J'étais paniquée. Que se passerait-il si quelqu'un venait de manger une tasse au beurre de cacahuètes Reese's et que son haleine de beurre de cacahuètes se répandait sur le bébé ? Le mot " anaphylactique " me hante. J'ai regardé des vidéos sur YouTube expliquant comment utiliser un EpiPen et une visite fortuite chez ma cousine s'est soldée par un tutoriel sur l'EpiPen (il s'avère qu'elle a deux enfants allergiques et qu'elle a dû les emmener en urgence à l'hôpital à de nombreuses reprises, tout en utilisant le stylo lui-même - gulp).
Pour me faire une démonstration, elle l'a tenu dans sa main et a poignardé le comptoir de la cuisine avec, me montrant comment le tenir correctement et comment appuyer sur le bouton. C'est une athlète professionnelle diplômée en médecine ; cela semblait si simple et facile pour elle (je suis un écrivain terrifié par les aiguilles). Je devais m'entraîner. Sa sagesse brutale : si vous pensez qu'il a une réaction allergique grave (un signe pourrait être une difficulté à respirer), utilisez-le parce que cela ne peut pas faire de mal. L'alternative pourrait être la mort.
Médecin en Inde
Dernièrement, j'ai consulté un médecin ayurvédique chaleureux et rassurant en Inde, le Dr Sambhu Pillai du centre Ayusha Ayurvedic Panchakarma, qui m'a dit que le système nerveux d'une mère est intrinsèquement lié à celui de son bébé (d'autant plus que j'allaite et que je partage le lit de mon enfant). L'Ayurveda est un système de médecine alternative vieux de 5 000 ans, originaire de l'Inde, qui a une approche holistique de tous les maux et qui se concentre sur tout déséquilibre du système. On m'a dit que je devais m'efforcer de calmer mon côté Pitta-Vata avant que les choses ne s'améliorent (dire que j'ai les nerfs à vif est un euphémisme). Il nous a prescrit des massages à l'huile de coco pour mon fils et moi, à raison de dix minutes par jour pour chacun d'entre nous - ce qui n'est pas une tâche facile pour un bébé glissant - ainsi que l'élimination de tout ce qui pourrait être inflammatoire pour qui que ce soit (par exemple le gluten).
Il se concentre moins sur l'alimentation du bébé, pensant qu'elle se résoudra d'elle-même avec le temps, que sur mon niveau de stress, disant que je souffre d'une surcharge neurologique et que (d'une manière ou d'une autre) je dois devenir moins sensible. Tout ce que je ressens, le bébé le ressent (le pauvre). Créer une ambiance de sécurité, c'est cinquante pour cent de la médecine, selon ce médecin. Tout ce qu'il a dit a résonné en moi. Il est vrai que ma grossesse a été une période stressante. Physiquement, je me sentais bien, mais de nombreux facteurs externes ont contribué à des niveaux de stress et de cortisol élevés pendant cette période, malheureusement (la pandémie de COVID-19 ainsi que des choses typiques de la vie comme l'emballage et la vente de la maison de notre enfance et le déménagement de ma mère, et le stress professionnel pour moi et mon partenaire), ce qui, je le crois maintenant, peut avoir déclenché cette condition, au moins en partie. Quoi qu'il en soit, j'essaie de me rappeler qu'il n'est pas utile de se blâmer.
Ces derniers temps, j'ai parcouru des dizaines de livres sur la maternité et les soins personnels, je me suis réservé du temps pour prendre des bains moussants, faire du yoga au soleil, jardiner et jouer du piano - ce sont des choses qui m'apaisent. Je me sens moins coupable de faire ces choses maintenant parce qu'elles m'aident, et en retour, elles aident mon bébé.
L'avenir nous le dira
J'approche de la fin de mon parcours d'allaitement et je m'inquiète de sa prise de poids avec toutes les restrictions (et il ne peut pas vivre avec les Lesser Evil Paleo Puffs). J'ai donné au bébé du lait de coco fait maison en utilisant des flocons de noix de coco biologique, une pincée de sel celtique gris, de l'extrait de vanille et du sirop d'érable. Il l'avale goulûment et ne semble pas y réagir. Je considère cela comme une victoire. Je mélange du ghee nourrissant, ou du beurre clarifié dont les solides du lait ont été cuits, à du porridge de sarrasin et j'ajoute de la cannelle. Il en raffole. C'est aussi une victoire.
Je réprime les convictions de défense des animaux qui m'ont fait devenir végétarienne il y a 30 ans et je casse les os d'un poulet entier pour qu'ils tiennent dans une marmite instantanée afin de préparer un bouillon de viande cuit lentement. Le bouillon contient des minéraux sous une forme que le corps peut facilement absorber, et j'ai donc l'impression qu'il reçoit des nutriments.
L'autre nuit, il a dormi cinq heures d'affilée - peut-être que l'année des 2 à 4 heures de sommeil par nuit est derrière moi ? J'ai appris à fonctionner avec quatre heures de sommeil, à élever un enfant en bas âge et un bébé, à gérer tant bien que mal les trajets de l'école maternelle, les repas quotidiens préparés à la maison pour des papilles gustatives variées et, depuis peu, à travailler comme consultante, car mon CV commençait à être bien maigre.
Je ne veux pas qu'il y ait trop d'écart sur mon CV, car Dieu me garde d'expliquer à un futur employeur que j'ai pris du temps pour élever mes enfants - il ne m'embauchera pas parce qu'il verra où sont mes priorités.
Mais c'est la dernière chose dont j'ai besoin, une chose de plus à stresser. (Ordres du médecin).
